Día mundial de la Concienciación sobre el autismo

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se conmemora cada 2 de abril con el objetivo de sensibilizar a los gobiernos y población en general acerca de la necesidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos con autismo, y el derecho a su inclusión en la sociedad.

En un mensaje emitido por el Secretario de Naciones Unidas, Ban Ki-moon, con motivo de la conmemoración mundial de 2013 expresó: “Las investigaciones actuales indican que las intervenciones tempranas pueden ayudar a las personas con problemas de autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial.

La Asamblea General celebrará una reunión de alto nivel el 23 de septiembre con objeto de tratar la situación de más de mil millones de personas con discapacidad, incluidas las personas con trastornos del espectro autístico. Espero que los dirigentes aprovechen esta oportunidad para realizar un aporte constructivo que sirva para ayudar a esas personas y a la humanidad en su conjunto.

Sigamos trabajando de consuno con las personas que padecen trastornos del espectro autístico, ayudándolas a cultivar sus aptitudes y a hacer frente a los desafíos con que se enfrentan para que puedan llevar la vida productiva que les corresponde como derecho inalienable”.

Durante esta jornada en diversos países del mundo se realizan marchas, con carteles y globos que lanzan al aire, en las que participan personas con autismo, educadores y familiares, vestidos de azul, color que simboliza al autismo.

Por ello, este martes 2 de abril de 2013, los alumnos, maestros y familiares de las dos Escuelas Especiales de Autismo de la capital: Dora Alonso, del municipio de Marianao y Cheché Alfonso de Plaza de la Revolución, se vestirán de azul y se reunirán a las 10:00 de la mañana,  en el Parque Metropolitano de La Habana, donde realizarán una actividad cultural, a fin de divulgar la celebración, para que la sociedad conozca sobre los niños y adultos con autismo, y el derecho a su inclusión social.

El autismo es un síndrome que constituye un reto para la neurociencia y en la actualidad se considera un creciente problema de salud que afecta como promedio a uno de cada 150 niños que nacen en el mundo, y cuatro veces más a los hombres que a las mujeres.

Se incluye dentro del concepto de Trastorno del Espectro Autista (TEA), conjunto de síndromes del desarrollo que resultan de ciertas combinaciones de rasgos autistas, los cuales perjudican la comunicación, interacción social y la conducta, y afecta la cognición en mayor o menor grado.

Aun se desconocen sus causas, pero se sabe que tiene un origen genético y que es independiente de la raza, entorno, nivel socioeconómico o educacional, ambiente familiar o situación psicológica.

Los casos de TEA aumentan en todas las regiones del mundo y la Isla no está exenta de este incremento. A pesar de esta preocupante situación, todavía existe mucho desconocimiento sobre el tema, y la mayoría de las personas no están preparadas para relacionarse con los que padecen de autismo, ni tienen la capacidad para ayudarlos, lo que incluye a maestros de otras enseñanzas.

En Cuba cada vez se diagnostican más casos en edades tempranas y a su vez es mayor el número de niños que alcanzan la posibilidad insertarse en otras enseñanzas, ya sea regular, de retraso mental o de lenguaje, pero llegar hasta aquí se convierte en un camino tortuoso lleno de incomprensiones, desconocimiento y, a veces, hasta de rechazo.

La sociedad debe prepararse para enfrentar esta realidad. Es imprescindible una mayor divulgación, en especial por la televisión, para ganar en conocimiento y sensibilizar a las autoridades y población en general en la necesidad de ayudar a las personas con autismo.

Otro lamentable problema es que los que los individuos con TEA aun no poseen un carné de discapacitado que los identifique. Esto trae como consecuencia que los padres tengan que apelar a la buena voluntad de las personas y no puedan valerse de los mismos derechos de otros discapacitados.

Este es un trastorno permanente, por lo que el niño con autismo lo será de adulto y hasta hoy no se ha previsto qué hacer después de cumplir los 21 años de edad, ni la necesidad de puestos laborales para los casos que logren un mayor desarrollo. Esta situación constituye la mayor preocupación de los padres.

Se reconoce que nuestro país ha avanzado en la última década en la educación de los niños con autismo y en su diagnóstico temprano, y en el conocimiento alcanzado por los maestros de educación especial, y los especialistas en psiquiatría y neurología infantil.

Existen cuatro escuelas especiales que acogen a niños con autismo, una en Santiago de Cuba, otra en Cienfuegos y dos en La Habana, la Dora Alonso, que atiende a niños entre uno y siete años de edad y la escuela Cheché Alfonso, situada en el barrio del Vedado.

Esta última, recién acaba de transformarse en la escuela especial para niños, adolescentes y jóvenes con autismo, desde los ocho hasta los 21 años de edad, con el objetivo de prepararlos para la vida adolescente y adulta, con un nuevo proyecto de talleres para su preparación laboral, lo cual constituye un paso de avance.

Esta aun no cuenta con todos los recursos necesarios para este fin, aunque se plantea su conciliación antes de culminar el presente curso escolar. Ambas escuelas cuentan con un colectivo laboral de indudable calidad humana, quienes con paciencia y amor entregan lo mejor de sí en la educación de las personas con autismo.

No obstante, aun no es suficiente y quedan asuntos por resolver a nivel social que dificultan la vida de estas personas y sus familiares, quienes no deben vivir aislados e incomprendidos por la sociedad.

Las labores educativas no deben limitarse a la detección temprana y a establecer estrategias de tratamiento en la infancia y la adolescencia, sino que deben preverse programas y medidas que contemplen una labor sostenida durante toda la vida, que mejoren las posibilidades de desarrollo y la calidad de vida de las personas con autismo y sus familiares. Pues como alguien dijo una vez: “el autismo es parte de nuestro mundo y no un mundo aparte”.